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Apr 03, 2024

夫の腕に力が入らなくなった

アランと私は、2006 年 6 月 14 日にブラインドデートで会いました。彼はハンサムで、謙虚で、知的で、紳士のように振る舞っていました。 二人とも離婚していて子供はいませんでしたが、数日以内に私たちはソウルメイトであることがわかりました。 私たちは

アランと私は、2006 年 6 月 14 日にブラインドデートで会いました。彼はハンサムで、謙虚で、知的で、紳士のように振る舞っていました。

二人とも離婚していて子供はいませんでしたが、数日以内に私たちはソウルメイトであることがわかりました。

私たちは最初のデートからちょうど 8 年後に結婚しましたが、ゴルフ、スキー、ハイキングが好きで、同じような価値観を持っていたため、私たちの関係はあらゆる点で完璧でした。

2017 年 9 月の休暇中、アランさんは 1 ～ 2 か月間、右腕に力が入らないと感じていたと述べました。

私たち二人とも心配する必要はないと考えていましたが、彼は英国に戻ると医師の診察を受けに行きました。

さらに神経内科医と面会し、脳と脊髄の詳細な画像を得るMRI検査や、筋肉の電気活動を測定する筋電図検査（EMG）などのさまざまな検査を行った結果、アランは運動ニューロン疾患（MND）を患っていると告げられました。 ）。

MND は進行性の変性神経疾患であり、治療法はありません。

と言われたものだアラン余命は6か月から2年だった

運動を制御する神経である運動ニューロンを攻撃します。 これは、筋肉が最終的には機能しなくなり、この病気を持つ人は動くことも、飲み込むことも、話すこともできなくなり、最終的には呼吸することもできなくなることを意味します。 年齢や性別を問わず、誰にでも影響を与える可能性があります。

アランの余命は半年から2年だと告げられました。

あまりにも予想外だったので、私たちは二人とも驚き、涙を流しました。 アランは、病気が進行し、若い未亡人として残されるにつれて私が彼の世話をしなければならないことを知っていたので、「これはあなたにとって不公平です」と言い続けました。

私たちはまだ60代前半でした。 私たちは11年間一緒にいて、一緒に年をとっていくだろうと予想していました。

しかし、私たちは現実的な面で整理整頓する必要があり、診断の悲しみは圧倒的でしたが、残された時間を最大限に活用しなければならないこともわかっていました。

私たちはすでに予約していた休暇の計画を進め、遺言書を整理し、永続的な委任状を準備しました。

それから私たちは、アランが階下に住めるように家に改造を加え、ダイニングルームを寝室に変え、ガレージにウェットルームを作り、車椅子で家に出入りできるようにスロープを取り付けました。

アランの健康状態は急速に悪化し、6 か月以内に腕と脚のほとんどが使えなくなり、呼吸を助ける非侵襲的人工呼吸器が必要となり、車椅子を使用するようになりました。

当初はフルタイムで働き続けましたが、最終的には耐えられなくなり退職しました。 私はまた、血管性認知症を患い、自宅で一人で暮らす母の主な介護者でもありました。

2018年、私たちはベトナムで素晴らしい、しかし時には困難な2週間を過ごし、ウェールズ、ウィットビー、スコットランドで休暇を過ごしました。私たちはお互いにできるだけ多くの思い出を作ろうと決意していました。

しかし、年末までに、彼は授乳を助けるためにお腹にチューブが入っており、あらゆるニーズに対応するために私と介護専門家の両方に24時間依存することになりました。 私たちは彼をベッドから椅子に移動させ、洗い、服を着せ、食事を与えました。 テレビのチャンネルを変えたり、かゆみを掻いたりするような単純なことをするだけでもです。

私たちはクイーン・エリザベス病院の MND 専門チームによってソリハルのマリー・キュリー・ウエスト・ミッドランズ・ホスピスとつながり、アランの専門ケアの大部分は両者によって提供されました。

キュリー夫人は天の恵みでした。 慈善団体は当初から、アランをできるだけ長く自宅で過ごすために必要な機器の調達を支援するために、作業療法士と理学療法士を私たちに提供してくれました。

私たちの家は、ホイスト、病院用ベッド、人工呼吸器、咳止め装置、薬、特別なシャワーチェアを備えた病院になりました。 この段階では、アランはまだコミュニケーションをとることができましたが、大規模なサポートチームが毎日家に会いに来ていたため、私たちはプライバシーを失いました。

私たちはできる限り社会生活を続けましたが、徐々に、外出するのではなく人々が私たちを訪ねてくるようになりました。

アランが診断を受けた当初から、私は日記をつけ始めました。